Редкий диагноз – не приговор: как спасают пациентов с редкими заболеваниями в НИКИ Детства?

В самый редкий день в году, 29 февраля, во всём мире отметили Международный день орфанных заболеваний. В основном это генетические патологии, которые сложно поддаются диагностике и лечению из-за своей необычности. Поддержкой и реабилитацией таких пациентов занимается мытищинский НИКИ Детства. В прошлом году в нем был создан специализированный центр для диагностики и терапии. Результатами работы коллектив учреждения поделился на Дне открытых дверей.

Автор сюжета: Сергей Берзин

Ещё новости о событии:

В самый редкий день в году, 29 февраля, во всём мире отметили Международный день орфанных заболеваний.
16:20 01.03.2024 Первый Мытищинский телеканал - Мытищи
Студентка Технологического университета им. А.А. Леонова рассказала о жизни Адалин В последний день високосного февраля в мире отмечается День редких заболеваний, который привлекает внимание к тому, что значит жить с болезнью,
15:21 01.03.2024 Технологический университет - Королёв

Новости соседних регионов по теме:

Орфанными называют сложные, в основном генетические патологии, которые трудно выявить и тем более вылечить.
18:50 03.03.2024 ГТРК Алтай - Барнаул
Двадцать девятого февраля отмечается Международный день редких заболеваний, целью проведения которого является привлечение внимания общественности к проблемам людей, столкнувшихся с недугом.
21:23 02.03.2024 Газета Жигулевский рабочий - Жигулевск
“Орфанные заболевания” стали темой интерактивного учебного занятия для студентов 3 курса специальности 31.02.04 Сестринское дело.
21:54 01.03.2024 ЕМК им. К.С. Константиновой - Елец
Автор ГТРК «ТАМБОВ» Рассказать доступно о сложном и редком. В областной детской поликлинике провели акцию «Десант добра».
21:50 01.03.2024 ГТРК - Тамбов
Редкие заболевания — это болезни, чаще всего генетические, встречающиеся с частотой 1 случай на 10 тысяч населения.
20:43 01.03.2024 ЕМК им. К.С. Константиновой - Елец
29 февраля – дата особенная. Это не только последний день зимы, но и самый редкий день, который бывает раз в четыре года.
16:11 01.03.2024 Карелия.ньюс - Петрозаводск
29.02.2024 По инициативе европейской организации по изучению редких болезней EURORDIS самый редкий день в году — 29 февраля — официально получил статус Международного дня редких заболеваний (Rare Disease Day).
14:24 01.03.2024 Медицинский колледж №1 - Москва
  «Качество жизни орфанных пациентов - создание правильной маршрутизации в регионе» - тема, которую обсудили участники круглого стола.
13:44 01.03.2024 Уполномоченный по правам ребенка - Липецк
Накануне, 29 февраля, в мире отметили Международный день редких заболеваний.
14:07 01.03.2024 Pchela.News - Челябинск
В последний день зимы во всем мире отмечается Международный день редких (орфанных) заболеваний, призванный привлечь внимание к тому, что значит жить с болезнью, о которой многие люди даже не слышали.
11:30 01.03.2024 КГМУ - Киров
29 февраля - День редких заболеваний. На данный момент лишь от немногих редких диагнозов можно излечиться, и это будет обходиться в миллионы рублей.
11:00 01.03.2024 KurskTV.Ru - Курск
29 февраля — Международный день орфанных или редких заболеваний в Кубанском государственном медицинском университете  состоялся круглый стол.
10:48 01.03.2024 КубГМУ - Краснодар
Фото: freepik.com В Вологодской области зарегистрировано 370 человек с орфанными заболеваниями.
11:40 01.03.2024 Cher-Poisk.Ru - Череповец
Студенты старших курсов лечебного и педиатрического факультетов, члены СНО, приняли участие в конференции по редким или орфанным заболеваням.
14:03 01.03.2024 Амурская ГМА - Благовещенск
Фото: freepik.com Сегодня в Бурятии в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих орфанными заболеваниями, включены 167 пациентов, из которых 89 – это дети, и 78 – взрослые.
10:20 01.03.2024 Газета Новая Бурятия - Улан-Удэ
Фото: ru.freepik.com Тяжелая болезнь, даже если она является очень редкой, – это не приговор.
07:00 01.03.2024 Сетевое издание Толк - Барнаул
Международный день редких заболеваний отмечается 29 февраля, так как это такой же короткий день в году, как и редкие болезни.
21:31 29.02.2024 ГТРК - Тула
Чтобы выявить редкие заболевания у детей, больше не нужно ехать в столицу.
21:50 29.02.2024 31TV.RU - Челябинск
Сегодня, 29 февраля, во всем мире отмечается День редких заболеваний. Дата выбрана не случайно, ведь 29 февраля — «редкий день» бывает лишь один раз в 4 года.
19:20 29.02.2024 ГБУЗ НО НОКОД - Нижний Новгород
 
По теме